Luko istorija prasidėjo 15 savaičių anksčiau nei turėjo – jis gimė 25-ąją nėštumo savaitę. Pirmąją parą jis svėrė tik 860 gramų ir jau turėjo sunkų smegenų pažeidimą. Vis tik, jis laimėjo kovą dėl gyvybės – šiandien jo mama Giedrė Šopaitė-Šilinskienė džiaugiasi, kad, nepaisant daugelio kitų sveikatos problemų, 3.5 metų amžiaus Lukas pagaliau rado taip reikalingą pagalbą – šiandien berniukas gali tvirčiau stovėti.

 

Kompleksinė negalia

Kaip pasakoja Luko mama G. Šopaitė-Šilinskienė, grįžus namo iš ligoninės, pirmieji penki koreguoto ankstukų amžiaus raidos mėnesiai buvo pakankamai tipiniai. „Tačiau tada pastebėjome, kad jo kairė pusė yra silpnesnė, ypač ranka. Vėliau viskas pradėjo vėluoti. Lukas vėlavo atsisėsti, apsiversti, daryti kitus dalykus, kuriuos jau darė jo bendraamžiai“, – pasakoja moteris.

Per pirmąjį gimtadienį Lukas išgirdo diagnozę – cerebrinis paralyžius, vėliau jį ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis. Pasak jo mamos, visos šios problemos susijusios su pažeidimu, smegenyse esančiu jau nuo gimimo. Ji priduria, kad epilepsijos priepuoliai būna tokie stiprūs, kad visąlaik baigiasi reanimacijoje.

Taip pat Lukui diagnozuotas mišrus raidos sutrikimas – tai reiškia, kad raida atsilieka keliose skirtingose srityse. Galiausiai, jam įtariamas ir autizmas.

„Lukas ir nekalba, ir nevaikšto. Tačiau jis ropoja, sparčiai šliaužioja. Dažniausiai jis remiasi tik dešine ranka, kadangi kairės nevaldo. Tačiau su dešine ranka jis aiškiai parodo, kur nori eiti, kokį daiktą pasiekti“, – pasakoja G. Šopaitė-Šilinskienė.

 

Pagalbos ieškojo visur

Luko mamos teigimu, surasti pagalbos – nelengva. Kaip vieną didžiausių problemų ji išskiria dideles eiles institucijose, kurios turėtų padėti ir patarti tėvams, ką jiems reikėtų daryti toliau. „Tačiau dar didesnė problema yra kai kurių specialistų nekompetencija, ypač pasireiškianti dirbant su kompleksinius sutrikimus turinčiais vaikais. Tikrai ne kiekvienas reabilitologas ar kineziterapeutas žino, ką daryti su vaiku, kuris nevaikšto, nes jo smegenys nesiunčia tinkamo nervinio signalo į kojas“, – sako moteris.

Pasak jos, neuro mokslas sparčiai žengia į priekį, tačiau ji prisimena ir atvejų, kai pati gydytojams pasakojo apie moderniausius ir jiems pirmąkart girdimus gydymo metodus.

Ji priduria, kad įvairūs gydymo metodai, kuriuos jau daugiau nei 5 ar 10 metų taiko užsienio medikai, Lietuvoje nėra taikomi.

„Trūksta ir priemonių neįgaliems vaikams, kompensuojamos technikos. Teoriškai, dokumentuose, viskas kaip ir yra, tačiau kreipiantis į atsakingas institucijas, pirmiausia lauki ilgoje eilėje, vėliau gauni pagalbos priemonę, kuri yra nekokybiška, nepritaikyta individualiems vaiko poreikiams. Be to, ji sukonstruota dar sovietmečiu, todėl yra visiškai netinkama naudoti“, – patirtimi dalijasi G. Šopaitė–Šilinskienė.

Ieškodama pagalbos, Luko šeima ne kartą lankėsi užsienio gydymo įstaigose Slovakijoje ir Lenkijoje. „Vykome į medicinos centrus, kurių specializacija – darbas su vaikais, esančiais panašioje situacijoje kaip ir Lukas. Būtent čia ir sužinojome, kokios jam reikia pagalbos, kokią rutiną ir aplinką jam turėtume sukurti namuose. Išgirdome net tai, ką turėtų daryti Lietuvoje dirbantys terapeutai ir kiti specialistai, kad padėtų mūsų vaikui“, – pasakoja pašnekovė.

Slovakijoje šeima pirmą kartą išgirdo klausimą, kodėl Lukas neturi specialių įtvarų – Luko tėvai apie juos girdėjo pirmąkart. Lankantis Lenkijoje, gydytojai buvo dar griežtesni ir nurodė, kad įtvarai yra privalomi. Moteris priduria, jog apie šiuos įtvarus pasiteiravo ir Lietuvos gydytojų, tačiau sulaukė atsakymo, kad jie tokių priemonių netaiko ir apie jas net nežino.

Tada šeima nusprendė kreiptis į privatų sektorių. „Kreipėmės į įstaigą, esančią arčiausiai mūsų namų – AB „Ortopedijos technika“, kurioje patekome pas konsultuojantį gydytoją-ortopedą. Mes perdavėme jam visą sukauptą informaciją, parodėme pavyzdžius ir užrašytas rekomendacijas, Lenkijoje terapijos metu Lukui taikytus bandomuosius įtvarų modelius“, – dalijasi Luko mama.

Ji priduria, kad gydytojas greitai suprato, ką reikia daryti, ir nurodė šeimai pasigaminti kompensuojamus kojų įtvarus. Moteris pasakoja, kad pirmosios įtvarų versijos gamybos metu su ortopedu – techniku Roku Ulozu teko susitikti ne vieną kartą. Pagamintą pirmąją įtvarų versiją šeima nuvežė į Varšuvą, kur patvirtino, kad jie yra kokybiški, tiesiog reikia patobulinti kelis dalykus.

„Grįžome pas tą patį ortopedą techniką, viską papasakojome, ir jis viską pakoregavo, kad išeitų tinkamas variantas. Dabar aš galiu drąsiai sakyti, kad mes turim idealų įtvarų variantą“, – sako ji.

Šopaitė-Šilinskienė sako, kad AB „Ortopedijos technika“ buvo pirmoji vieta Lietuvoje, kurioje buvo vadovaujamasi visomis rekomendacijomis iš užsienio – dėl to dabar jau net plika akimi galima matyti Luko kojų pagerėjimą.

Ortopedas – technikas Rokas Ulozas savo ruožtu irgi buvo nustebęs, kad pacientas kreipėsi tik dabar, nes „kuo anksčiau pradedama reabilitacija, tuo geresnių rezultatų galima pasiekti. Mūsų įmonė jau daug metų gamina tokio tipo įtvarus. Gaila, kad informacija ne visada pasiekia tuos, kuriems tokie įtvarai be galo reikalingi“.

Be įtvarų – nei žingsnio

Šie specialūs įtvarai išlaiko kojytes taisyklingoje anatominėje padėtyje, nes daugumos  sergančiųjų cerebriniu paralyžiumi pėdos yra linkusios dėl didelės spastikos (raumenų įtampos) deformuotis ir krypti.

Įtvarai imobilizuoja pėdas ir blauzdas (jie prasideda nuo pirštų galiukų ir tęsiasi iki vidinio kelių linkio) ir padeda užkirsti kelią raiščių ir sausgyslių trumpėjimui, kontraktūroms, kurių vėliau jokiomis mankštomis pašalinti jau nebeįmanoma. Pasak Luko mamos, iki tol kitų įstaigų pasiūlyti metodai buvo ganėtinai drastiški: raiščius ilginti chirurginiu būdu. Tačiau, G.Šopaitės-Šilinskienės teigimu, tai problemos neišsprendžia, mat po kurio laiko raumenų spastika vėl sukeltų neigiamas pasekmes.

„Su įtvarais sūnaus kojytės yra taisyklingoje padėtyje: mes sportuojam, mankštinam jį. Prilaikomas jis gali savarankiškai pastovėti, žengti kelis žingsnius. O tai – tik pati pradžia, kadangi pirmąją įtvarų porą Lukui uždėjome sausio mėnesį“, – apie vaiko pažangą kalba jo mama.

Su įtvarais Lukas kasdien praleidžia visą dieną, mažiausiai 8 val. – juos nusiima tik tada, kai miega ir maudosi. Jie padeda ne tik vaikščioti ir judėti, bet ir išlaikyti kuo taisyklingesnę laikyseną.